Нижегородский ребенок с СМА не получил лекарство из-за отказа матери от аналога

Нижегородский ребенок с СМА не получил лекарство из-за отказа матери от аналога
Фото: newsroom24.ru
Мать мальчика настаивает на предоставлении оригинального препарата.

Маленький нижегородец с редким генетическим заболеванием не получает лечение из-за отказа семьи от получения препарата-аналога. Об этом стало известно из видеообращения матери мальчика в социальных сетях.

По словам нижегородки, у его сына диагностировали спинально-мышечную атрофию. Ему требуется лечение дорогостоящим препаратом «Спинраза». Ранее оно предоставлялось семье, но к дате очередного введения лекарства, 4 февраля текущего года, нижегородский Минздрав предложил им дженерик. Он представляет собой лекарство-аналог Спинразы. Однако мать ребенка не согласилась на него. Женщина настаивает на исполнении решения Советского районного суда от 23 октября 2020 года. По нему региональное ведомство обязано предоставлять маленькому пациенту только оригинальный препарат.

В настоящее время мальчик остается без лечения. При этом нижегородский Минздрав обратился в органы опеки, т.к по нормам действующего законодательства родители, отказывающиеся от лечения своего ребенка, подвергают его жизнь и здоровье опасности.Тем не менее, нижегородка согласна только на лечение сына оригинальным лекарством. 

Newsroom24 направил запрос в нижегородский Минздрав для прояснения ситуации со всех сторон.

Фото: Newsroom24

Ещё новости о событии:

Лечение мальчика осуществляется при поддержке российских фондов «Круг добра» и «Дети-бабочки»   Юный нижегородец с редким генетическим заболеванием кожи одним из первых в России начал получать генно-заместительную терапию.
16:11 18.02.2025 Княгининский муниципальный округ - Княгинино
Лечение мальчика осуществляется при поддержке российских фондов «Круг добра» и «Дети-бабочки» Юный нижегородец с редким генетическим заболеванием кожи одним из первых в России начал получать генно-заместительную терапию.
15:24 18.02.2025 Минздрав Нижегородской области - Нижний Новгород
Лечение мальчика осуществляется при поддержке российских фондов «Круг добра» и «Дети-бабочки»   Юный нижегородец с редким генетическим заболеванием кожи одним из первых в России начал получать генно-заместительную терапию.
14:09 18.02.2025 Вадский муниципальный округ - Вад
Девятилетний ребенок из Нижнего Новгорода с редким генетическим заболеванием кожи одним из первых в России начал получать генно-заместительную терапию.
11:35 18.02.2025 vGorodeN.Ru - Нижний Новгород
Фото: пресс-служба правительства Нижегородской области 9-летний нижегородец, у которого с рождения диагностировано редкое заболевание кожи, впервые в России начал получать генно-заместительную терапию.
11:25 18.02.2025 Сетевое издание Живем в Нижнем - Нижний Новгород
Ребёнок страдает дистрофической формой буллезного эпидермолиза. Фото:
11:06 18.02.2025 Время Н - Нижний Новгород
Юный нижегородец с редким генетическим заболеванием кожи одним из первых в России начал получать генно-заместительную терапию.
10:40 18.02.2025 НТА-Приволжье - Нижний Новгород
Юный нижегородец с редким генетическим заболеванием кожи одним из первых в России начал получать генно-заместительную терапию.
10:35 18.02.2025 Правительство Нижегородской области - Нижний Новгород
Юный нижегородец с редким генетическим заболеванием кожи одним из первых в России начал получать генно-заместительную терапию.
10:19 18.02.2025 Нижегородская правда - Нижний Новгород
Прокуратура проверит отказ в лекарстве юному нижегородцу со СМА Министерство здравоохранения Нижегородской области якобы не обеспечило ребенка со спинальной мышечной атрофией необходимым препаратом «Спинраза»,
21:10 17.02.2025 NewsNN.Ru - Нижний Новгород
Мама девятилетнего ребенка-инвалида с редким заболеванием — спинальная мышечная атрофия — просит помощи, так как ребенка оставили без лечения.
14:37 17.02.2025 vGorodeN.Ru - Нижний Новгород
Фото: freepik.com Юный нижегородец с редким генетическим заболеванием остался без необходимого лекарства.
14:33 17.02.2025 Сетевое издание Живем в Нижнем - Нижний Новгород
Нижегородский ребенок с СМА не получил лекарство из-за отказа матери от аналога - Newsroom24.Ru
Мать мальчика настаивает на предоставлении оригинального препарата. Маленький нижегородец с редким генетическим заболеванием не получает лечение из-за отказа семьи от получения препарата-аналога.
13:03 17.02.2025 Newsroom24.Ru - Нижний Новгород
Нижегородского ребенка с редким заболеванием оставили без лекарств Мать девятилетнего нижегородца со спинально-мышечной атрофией пожаловалась на то,
10:59 17.02.2025 NewsNN.Ru - Нижний Новгород

Новости соседних регионов по теме:

Росздравнадзор: препарат «Аттенто» от гипертензии следует заменять аналогами Фото: Photoroyalty/Shutterstock/Fotodom Препарат «Аттенто» производства Германии, предназначенный для лечения эссенциальной гипертензии,
03:21 18.02.2025 Ямал-Медиа - Салехард
 
По теме
Лечение мальчика осуществляется при поддержке российских фондов «Круг добра» и «Дети-бабочки»   Юный нижегородец с редким генетическим заболеванием кожи одним из первых в России начал получать генно-заместительную терапию.
Лечение мальчика осуществляется при поддержке российских фондов «Круг добра» и «Дети-бабочки» Юный нижегородец с редким генетическим заболеванием кожи одним из первых в России начал получать генно-заместительную терапию.
Лечение мальчика осуществляется при поддержке российских фондов «Круг добра» и «Дети-бабочки»   Юный нижегородец с редким генетическим заболеванием кожи одним из первых в России начал получать генно-заместительную терапию.
Помощь скоро прибудет - Газета Лукояновская правда Большинству из нас хотя бы раз в жизни приходилось вызывать скорую помощь — себе, родным или постороннему человеку на улице.
Газета Лукояновская правда
30 новых автомобилей скорой помощи поступят в 29 центральных районных больниц Нижегородской области - Сергачский муниципальный округ Автотранспорт закуплен на средства областного бюджета по поручению главы региона Глеба Никитина   29 апреля 2025 года главным врачам 29 центральных районных больниц Нижегородской области вручили сертификаты на новы
Сергачский муниципальный округ
В Нижнем Новгороде бывшие генеральный директор и сотрудник завода, обвиняемые в совершении должностных преступлений, предстанут перед судом - СУ СК РФ Следователем второго отдела по расследованию особо важных дел регионального следственного управления завершено расследование уголовного дела в отношении бывших генерального директора завода, обвиняемого в совершении преступлений,
СУ СК РФ
С Днём пожарной охраны! - Газета Знамя Поздравляю всех сотрудников и ветеранов государственной противопожарной службы с профессиональным праздником!
Газета Знамя
Совет по культуре появится при СК РФ - НИА Нижний Новгород Глава Следственного комитета Российской Федерации Александр Бастрыкин поручил создать консультативный орган по вопросам культуры при СК.
НИА Нижний Новгород
Парковый сезон откроют в Нижнем Новгороде 1 мая - Комсомольская Правда В честь открытия сезона праздничные мероприятия пройдут в Автозаводском парке, «Швейцарии», «Светлоярском» и «Дубках» Парковый сезон откроют в Нижнем Новгороде 1 мая.
Комсомольская Правда
Фронтовые пути братьев Юдановых - Газета Лукояновская правда Этой фотографии 30 лет. Снимок сделан мною в 1995 году для районной газеты и опубликован на первой полосе 7 мая.
Газета Лукояновская правда