Юный нижегородец с редким генетическим заболеванием остался без лекарства

Фото: freepik.com

Юный нижегородец с редким генетическим заболеванием остался без необходимого лекарства. Мать ребенка, как она отметила в своем видеообращении в соцсетях, отказалась от аналога и настаивает на получении оригинального препарата.

У мальчика диагностировали спинально-мышечную атрофию (СМА), в связи с чем ему прописали лечение дорогостоящим препаратом «Спинраза». Его исправно предоставляли семье, однако к дате очередного введения, к 4 февраля, региональный минздрав предложил аналог препарата – дженерик. Мама ребенка не согласилась на другое лекарство. Женщина настаивает, чтобы ее сыну предоставляли оригинальный препарат, руководствуясь решением Советского районного суда.

Сейчас ребенок остается без необходимого лечения. Региональный минздрав обратился в органы опеки, поскольку родители при отказе от лечения подвергают опасности своего ребенка.

Ранее мы писали, что Минздрав РФ отменил государственную регистрацию четырех препаратов, которые выпускал нижегородский производитель.

Ещё новости о событии:

Лечение мальчика осуществляется при поддержке российских фондов «Круг добра» и «Дети-бабочки»   Юный нижегородец с редким генетическим заболеванием кожи одним из первых в России начал получать генно-заместительную терапию.
16:11 18.02.2025 Княгининский муниципальный округ - Княгинино
Лечение мальчика осуществляется при поддержке российских фондов «Круг добра» и «Дети-бабочки» Юный нижегородец с редким генетическим заболеванием кожи одним из первых в России начал получать генно-заместительную терапию.
15:24 18.02.2025 Минздрав Нижегородской области - Нижний Новгород
Лечение мальчика осуществляется при поддержке российских фондов «Круг добра» и «Дети-бабочки»   Юный нижегородец с редким генетическим заболеванием кожи одним из первых в России начал получать генно-заместительную терапию.
14:09 18.02.2025 Вадский муниципальный округ - Вад
Девятилетний ребенок из Нижнего Новгорода с редким генетическим заболеванием кожи одним из первых в России начал получать генно-заместительную терапию.
11:35 18.02.2025 vGorodeN.Ru - Нижний Новгород
Фото: пресс-служба правительства Нижегородской области 9-летний нижегородец, у которого с рождения диагностировано редкое заболевание кожи, впервые в России начал получать генно-заместительную терапию.
11:25 18.02.2025 Сетевое издание Живем в Нижнем - Нижний Новгород
Ребёнок страдает дистрофической формой буллезного эпидермолиза. Фото:
11:06 18.02.2025 Время Н - Нижний Новгород
Юный нижегородец с редким генетическим заболеванием кожи одним из первых в России начал получать генно-заместительную терапию.
10:40 18.02.2025 НТА-Приволжье - Нижний Новгород
Юный нижегородец с редким генетическим заболеванием кожи одним из первых в России начал получать генно-заместительную терапию.
10:35 18.02.2025 Правительство Нижегородской области - Нижний Новгород
Юный нижегородец с редким генетическим заболеванием кожи одним из первых в России начал получать генно-заместительную терапию.
10:19 18.02.2025 Нижегородская правда - Нижний Новгород
Прокуратура проверит отказ в лекарстве юному нижегородцу со СМА Министерство здравоохранения Нижегородской области якобы не обеспечило ребенка со спинальной мышечной атрофией необходимым препаратом «Спинраза»,
21:10 17.02.2025 NewsNN.Ru - Нижний Новгород
Мама девятилетнего ребенка-инвалида с редким заболеванием — спинальная мышечная атрофия — просит помощи, так как ребенка оставили без лечения.
14:37 17.02.2025 vGorodeN.Ru - Нижний Новгород
Юный нижегородец с редким генетическим заболеванием остался без лекарства - Сетевое издание Живем в Нижнем
Фото: freepik.com Юный нижегородец с редким генетическим заболеванием остался без необходимого лекарства.
14:33 17.02.2025 Сетевое издание Живем в Нижнем - Нижний Новгород
Мать мальчика настаивает на предоставлении оригинального препарата. Маленький нижегородец с редким генетическим заболеванием не получает лечение из-за отказа семьи от получения препарата-аналога.
13:03 17.02.2025 Newsroom24.Ru - Нижний Новгород
Нижегородского ребенка с редким заболеванием оставили без лекарств Мать девятилетнего нижегородца со спинально-мышечной атрофией пожаловалась на то,
10:59 17.02.2025 NewsNN.Ru - Нижний Новгород
 
По теме
Туберкулез – инфекционное заболевание, склонное к хронизации. Заразиться туберкулезом может любой человек, но наиболее подвержены инфицированию дети младшего возраста, лица,
30 новых автомобилей скорой помощи поступят в 29 центральных районных больниц Нижегородской области - Газета Районный вестник Автотранспорт закуплен на средства областного бюджета по поручению главы региона Глеба Никитина 29 апреля 2025 года главным врачам 29 центральных районных больниц Нижегородской области вручили сертификаты на новые авт
Газета Районный вестник
Туберкулез – инфекционное заболевание, склонное к хронизации. Заразиться туберкулезом может любой человек, но наиболее подвержены инфицированию дети младшего возраста, лица,
Воскресенский муниципальный округ
Семеновская городская прокуратура информирует - Городской округ Семеновский Профилактика и предупреждение киберпреступлений С развитием науки и техники, а также с появлением Всемирной сети Интернет преступность стала распространяться и в информационном пространстве.
Городской округ Семеновский
  Пожарные подразделения ликвидируют возгорание в Дзержинске. По информации ГУ МЧС России по Нижегородской области, на территории предприятия на Автозаводском шоссе произошло возгорание в ангаре,
НТА-Приволжье
Клирик Сормовского благочиния поздравил пожарных с Пасхой Христовой и с профессиональным праздником - Нижегородская епархия Текст и фото Сормовского благочиния Нижегородской епархии 29 апреля клирик Сормовского благочиния Нижегородской епархии протоиерей Артемий Паршин поздравил руководителей трех пожарно-спасательных частей (ПСЧ),
Нижегородская епархия
Почетным званием «Заслуженный ветеран Нижегородской области» наградили 32 жителей региона - Нижегородская правда 29 апреля в Нижнем Новгороде в музее-заповеднике «Усадьба Рукавишниковых» состоялось награждение жителей региона, удостоенных звания «Заслуженный ветеран Нижегородской области».
Нижегородская правда
Совет по культуре появится при СК РФ - НИА Нижний Новгород Глава Следственного комитета Российской Федерации Александр Бастрыкин поручил создать консультативный орган по вопросам культуры при СК.
НИА Нижний Новгород