Ребенка с редким заболеванием оставили без лекарств в Нижнем Новгороде

Мама девятилетнего ребенка-инвалида с редким заболеванием — спинальная мышечная атрофия — просит помощи, так как ребенка оставили без лечения. Видеообращение нижегородка Анна Г. опубликовала на своей странице в социальной сети «ВКонтакте».

По ее словам, в октябре 2020 года Советский районный суд обязал региональный Минздрав обеспечивать мальчика препаратом «Спинраза»* на постоянной основе согласно графику введения. Анна добавила, что 3 февраля у них с сыном была назначена очередная госпитализация для введения 16-й дозы препарата.

Министерство здравоохранения препарат «Спинраза» не закупило и в больницу не поставило, в обход решения суда предоставив на введение дженерик с другим наименованием, от которого мною был оформлен официальный отказ, — пояснила женщина.

Кроме того, Анна Гусева заявила, что ведомство написало на них с супругом заявление с фактическим обвинением в отказе от лечения ребенка.

Региональное министерство здравоохранения не торопится выполнять свои обязательства, а болезнь не будет ждать 30-дневных сроков рассмотрения наших обращений, — сказала нижегородка.

Женщина уже обратилась в онлайн-приемную главы СК РФ Александра Бастрыкина, в Генпрокуратуру и к губернатору Глебу Никитину.

Ранее мы сообщали о том, что нижегородцев предупредили об опасности рекламы БАДов. 

Самые интересные и срочные новости читайте в  Telegram-канале «В городе N»

* — перед применением проконсультируйтесь с врачом

Ещё новости о событии:

Лечение мальчика осуществляется при поддержке российских фондов «Круг добра» и «Дети-бабочки»   Юный нижегородец с редким генетическим заболеванием кожи одним из первых в России начал получать генно-заместительную терапию.
16:11 18.02.2025 Княгининский муниципальный округ - Княгинино
Лечение мальчика осуществляется при поддержке российских фондов «Круг добра» и «Дети-бабочки» Юный нижегородец с редким генетическим заболеванием кожи одним из первых в России начал получать генно-заместительную терапию.
15:24 18.02.2025 Минздрав Нижегородской области - Нижний Новгород
Лечение мальчика осуществляется при поддержке российских фондов «Круг добра» и «Дети-бабочки»   Юный нижегородец с редким генетическим заболеванием кожи одним из первых в России начал получать генно-заместительную терапию.
14:09 18.02.2025 Вадский муниципальный округ - Вад
Девятилетний ребенок из Нижнего Новгорода с редким генетическим заболеванием кожи одним из первых в России начал получать генно-заместительную терапию.
11:35 18.02.2025 vGorodeN.Ru - Нижний Новгород
Фото: пресс-служба правительства Нижегородской области 9-летний нижегородец, у которого с рождения диагностировано редкое заболевание кожи, впервые в России начал получать генно-заместительную терапию.
11:25 18.02.2025 Сетевое издание Живем в Нижнем - Нижний Новгород
Ребёнок страдает дистрофической формой буллезного эпидермолиза. Фото:
11:06 18.02.2025 Время Н - Нижний Новгород
Юный нижегородец с редким генетическим заболеванием кожи одним из первых в России начал получать генно-заместительную терапию.
10:40 18.02.2025 НТА-Приволжье - Нижний Новгород
Юный нижегородец с редким генетическим заболеванием кожи одним из первых в России начал получать генно-заместительную терапию.
10:35 18.02.2025 Правительство Нижегородской области - Нижний Новгород
Юный нижегородец с редким генетическим заболеванием кожи одним из первых в России начал получать генно-заместительную терапию.
10:19 18.02.2025 Нижегородская правда - Нижний Новгород
Прокуратура проверит отказ в лекарстве юному нижегородцу со СМА Министерство здравоохранения Нижегородской области якобы не обеспечило ребенка со спинальной мышечной атрофией необходимым препаратом «Спинраза»,
21:10 17.02.2025 NewsNN.Ru - Нижний Новгород
Мама девятилетнего ребенка-инвалида с редким заболеванием — спинальная мышечная атрофия — просит помощи, так как ребенка оставили без лечения.
14:37 17.02.2025 vGorodeN.Ru - Нижний Новгород
Фото: freepik.com Юный нижегородец с редким генетическим заболеванием остался без необходимого лекарства.
14:33 17.02.2025 Сетевое издание Живем в Нижнем - Нижний Новгород
Мать мальчика настаивает на предоставлении оригинального препарата. Маленький нижегородец с редким генетическим заболеванием не получает лечение из-за отказа семьи от получения препарата-аналога.
13:03 17.02.2025 Newsroom24.Ru - Нижний Новгород
Нижегородского ребенка с редким заболеванием оставили без лекарств Мать девятилетнего нижегородца со спинально-мышечной атрофией пожаловалась на то,
10:59 17.02.2025 NewsNN.Ru - Нижний Новгород
 
По теме
Лечение мальчика осуществляется при поддержке российских фондов «Круг добра» и «Дети-бабочки»   Юный нижегородец с редким генетическим заболеванием кожи одним из первых в России начал получать генно-заместительную терапию.
Лечение мальчика осуществляется при поддержке российских фондов «Круг добра» и «Дети-бабочки» Юный нижегородец с редким генетическим заболеванием кожи одним из первых в России начал получать генно-заместительную терапию.
Лечение мальчика осуществляется при поддержке российских фондов «Круг добра» и «Дети-бабочки»   Юный нижегородец с редким генетическим заболеванием кожи одним из первых в России начал получать генно-заместительную терапию.
Бастрыкин потребовал расследовать гибель нижегородки в реанимации: родственники считают, что ее погубили врачи - ProGorodNN.Ru Фото СК России В Следственном комитете России расследуется уголовное дело, связанное с ненадлежащим оказанием медицинской помощи 67-летней жительнице Нижегородской области.
ProGorodNN.Ru
Школа синхронного плавания в Оренбурге объявляет набор детей