Нижегородка стала участницей фотовыставки в Совете Федерации в Москве

Семья из Нижегородской области, члены которой больны редким генетическим заболеванием.
Выставка "Яживу" проходит в Совете Федерации в Москве.
Фотографии нижегородского фотографа Анастасии Макарычевой. представленные на выставке "Я живу" в Совете Федерации в Москве.
Фото: livennov.ru
Мероприятие посвящено людям с редкими генетическими заболеваниями Нижегородский фотограф Анастасия Макарычева стала участницей фотовыставки «Я живу. Кадры из жизни «редких» людей». Мероприятие проходит с 14  февраля в Совете Федерации. Об этом Анастасия сообщила на своей странице в социальной сети ВКонтакте.

Фотограф написала, что экспонаты выставки рассказывают 11 историй о людях с неизлечимыми заболеваниями. 

- Одну из них (о большой семье из поселка Сосновское, в которой почти у всех есть болезнь Фарби) снимала я . – Уточнила Анастасия в посте над фотографиями. 

Кажется, что на снимках – самые обыкновенные люди: мама папа, их дети. Просто многодетная семья. Но за улыбками скрывается непростой диагноз – редкое орфанное заболевание, которое накладывает свой отпечаток на жизнь всей семьи. 



Согласно информации с сайта Совета Федерации, фотовыставку открыла председатель комитета по социальной политики Инна Святенко. По ее словам, федеральный центр взял на себя обязательства по закупке препаратов для пациентов с офранными заболеваниями.



В России насчитывается свыше 36 тысяч людей с редкими болезнями. Из них половина – дети. Многие заболевания относятся к генетическими и до сих пор остаются неизлечимыми. Однако улучшить качество жизни больных людей можно, обеспечив им доступ к ранней диагностике и необходимым препаратам. Вовремя поставленный диагноз и лечение способны предотвратить развитие тяжёлых осложнений.



- Этой выставкой мы хотим показать светлую сторону жизни людей с орфанными заболеваниями. Они не только лежат на инфузиях и часто посещают врачей. Они ведут полноценную жизнь. Всё это становится возможным благодаря тем средствам и ресурсам, которые вкладывает государство в «редких» людей. Они оправданы, необходимы и дают свой благой результат. Наша выставка – наглядный тому пример, — сказала на открытии директор АНО «Центр помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова. 

Ранее мы писали о том, что синяя собака из Дзержинска попала в подборку лучших фотографий животных по версии Reuters. Редкий кадр запечатлела нижегородский фотограф Анастасия Макарычева.

Фото: Анастасия Макарычева/ ВКонтакте. Валентина Алферова

Новости соседних регионов по теме:

В эти дни в Совете Федерации проходит фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей».
08:34 17.02.2022 OrelTimes.Ru - Орел
В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей», героями которой стала и семья наших земляков-ковровчан.
13:52 16.02.2022 Ковров24 - Ковров
В Совете Федераций открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей», которая рассказывает 11 историй детей и взрослых с с болезнью Фабри, Помпе и мукополисахаридозом IV типа (синдром Моркио).
13:16 16.02.2022 Kaskad.TV - Калининград
Работы фотовыставки «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей» 6+ рассказывают 11 историй детей и взрослых из разных регионов России с редкими генетическими заболеваниями.
11:06 16.02.2022 Bnkirov.Ru - Киров
пресс-служба фотопроекта "Я ЖИВУ" В Совете Федерации открылась фотовыставка "Я ЖИВУ.
09:30 16.02.2022 Progorod33.Ru - Владимир
В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей» В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ.
20:09 15.02.2022 Kirov.Online - Киров
Проект призван напомнить об уязвимости людей с орфанными заболеваниями и сплотить заинтересованные стороны для решения проблем,
17:16 15.02.2022 KovrovSegodnya.Ru - Ковров
14 февраля в Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей».
17:03 15.02.2022 InfoOrel.Ru - Орел
СИЛЬНЫЙ ДУХОМ В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей».
18:54 15.02.2022 24SibInfo.Ru - Ачинск
 
По теме
Неизвестный распылил перцовый баллончик в ТЦ в Дзержинске Неизвестное лицо распылило перцовый баллончик в одном из торговых центров Дзержинска Нижегородской области 23 февраля.
NewsNN.Ru
Соревнования «Богатырская сила» между юношами 9-11 классов состоялись в школе №186 - Администрация г. Нижний Новгород Традиционные спортивные соревнования «Богатырская сила» между юношами 9-11 классов общеобразовательных учреждений прошли на базе Авторской академической школы № 186 в Советском районе Нижнего Новгорода.
Администрация г. Нижний Новгород
Благочинный Нагорного округа принял участие в открытии кинозала для несовершеннолетних заключенных в СИЗО № 1 - Нижегородская епархия 21:15, 22 февраля 2024 20 февраля благочинный Нагорного округа Нижегородской епархии иерей Иоанн Ревягин посетил следственный изолятор №1 в городе Нижнем Новгороде.
Нижегородская епархия
Нижегородский Минздрав ищет кадрового врача-онколога для больницы в Заволжье - Сетевое издание Живем в Нижнем Определен предварительный кандидат Фото: unsplash.com Министерство здравоохранения Нижегородской области и руководство Городецкой ЦРБ ищут штатного врача-онколога в городскую больницу Заволжья.
Сетевое издание Живем в Нижнем
Не ждать, пока заболит! Как, когда и зачем нужно проверять работу сердца - Газета Лукояновская правда Врач Бакка рассказала, как проверить состояние сердца Сердце – это главный «мотор» организма, а забота о его состоянии — одна из ключевых составляющих здорового образа жизни.
Газета Лукояновская правда
Три богатыря в сетях канона - Первомайская библиотека 20 февраля в Центральной библиотеке МАУК «Центр культуры» г. Первомайск, в рамках работы по Пушкинской карте,
Первомайская библиотека
Иван Носков: «Защитник – это в первую очередь патриот, который не говорит, а делает» - Администрация г. Дзержинск Иван Носков: «Защитник – это в первую очередь патриот, который не говорит, а делает» В Дзержинске состоялся праздничный концерт, посвященный Дню защитника Отечества.
Администрация г. Дзержинск
Избиратель: думай, читай, выбирай - Первомайская библиотека 18 февраля сотрудник Шутиловской сельской библиотеки МАУК «Центр культуры» г. Первомайск в рамках Всероссийского дня молодого избирателя провела урок права «Избиратель: думай, читай, выбирай».
Первомайская библиотека