Девятилетний ребенок из Нижнего Новгорода с редким генетическим заболеванием кожи одним из первых в России начал получать генно-заместительную терапию. Об этом сообщили в пресс-службе областного правительства.
Врачи рассказали, что мальчик с рождения страдает дистрофической формой буллезного эпидермолиза. При этом заболевании у человека радикально снижена прочность кожи, а в тяжелых случаях — слизистых оболочек. Сама мама отметила, что ее беременность протекала хорошо, однако малыш родился без кожи на ножках.
Нижегородка добавила, что особенность заболевания в том, что к ранам от рождения постоянно добавляется что-то еще. Любой участок кожи, который повреждается при движении, в дальнейшем может воспалиться.
Разумеется, такое состояние организма требует ежедневных перевязок. Для ухода за сыном нам постоянно нужны специальные дорогостоящие повязки, — рассказала женщина.С развитием генной терапии появилась возможность лечения пациентов с этим редким заболеванием препаратом, который привносит в организм функциональную копию неработающего гена (кодирующий коллаген VII типа).
Благодаря препарату процедуры ухода за кожей ребенка упрощаются, так как он помогает затягиваться самым глубоким ранам.
За счет лечения раны будут заживать быстрее, значительно снизится риск появления рецидивирующих и хронических ран, — рассказала руководитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова.В Нижнем Новгороде наблюдением за состоянием здоровья и лечением мальчика занимается заведующая приемным отделением Детской городской клинической больницы № 1, врач-педиатр Мария Косарева.
Аналогов препарата, который государство закупило для лечения таких пациентов, в мире ранее не было. Гель наносится непосредственно на раны, он позволяет им очень быстро затягиваться, уменьшает зуд и боль, — отметила врач.По словам Марии Косаревой, юному нижегородцу впервые препарат нанесли в начале года. Сейчас подходит время для четвертой процедуры. Специалист отметила, что уже видит промежуточные варианты — кожа уже не такая красная и сухая, как раньше, теперь она напоминает кожу здорового ребенка.
Россия закупает этот препарат для детей и предоставляет возможность бесплатного нанесения. В настоящее время он приобретен для 47 детей с таким же заболеванием.
Ранее мы писали о том, что ребенка с редкой болезнью оставили без лекарств в Нижнем Новгороде.
Самые интересные и срочные новости читайте в Telegram-канале «В городе N»
